山东沂水女婴患罕见病全身不能动 治疗一针需70万元

山东沂水,一名女婴出生2个月时,被查出患一种罕见病脊肌萎缩症,全身不能动。

女婴的爸爸说,到现在看病已经花了23万,今年七月医生告诉他国内有能治疗这个病的药,一针需要70万元。

目前国内又两个类似患者,用过后效果很好。

当初孩子刚出生,孩子妈妈就觉得不对劲,自己的女儿不怎么爱动,后来去医院检查,发现是得了这个脊肌萎缩症,会慢慢的令病人的器官衰竭,造成肌肉萎缩,严重了会危及生命。

据悉,这种特效药叫Spinraza,美国进口,一针75万。改变SMN2前信使RNA的剪接,增加全功能性SMN蛋白的产生。简单地说,Spinraza的功效是弥补基因缺陷,帮助神经细胞产生正常蛋白,从根源上治疗脊肌萎缩症。疗效显著,若婴儿时期开始治疗,长大后基本与常人无异。所以这种药婴儿时期使用效果是最好的,如果长大以后再开始用,效果就没有这么好了,一针肯定是不够的,到时候要不断的烧钱,对于普通家庭来是根本不可能的。

有网友遗憾表示:“怎么觉得这药的存在就是让人绝望的呢,明明就有可救命的,又是一般普罗大众根本无力承担的。”

“70万一针,对于中国很多中产来说也压力不小……”这压力何止是不小,两针就要140万,对于普通家庭来说要花掉一家人所有的积蓄,房子可能也要卖掉。

举报 分享 2019-10-20 11:00:57

1个评论

lynow159610.26 17:29

太可怜了,众筹吧

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